Berry van Setten is voor 2009 de Duchenne Hero van team “No Guts No Glory"

Gerben Koops bracht op zaterdag 5 september een bezoek aan Berry.

Als ik in Velp aankom zie ik op de deur van Berry staan dat hij vandaag 38 jaar is geworden. Ik was hiervan niet op de hoogte en feliciteer hem met zijn verjaardag.

Berry, en zijn vriendin Boukje staan me vriendelijk te woord. En Berry doet me zijn verslag van zijn levensloop. Ondanks zijn zeer zware beperkingen  komt Berry op mij over als een vrolijke jongen, die niet bij de pakken neer is gaan zitten. Op 5 jarige leeftijd merken zijn ouders dat de motoriek van Berry achterloopt bij zijn leeftijdsgenootjes. Na onderzoek wordt de diagnose Duchenne vastgesteld. Als je als 5 jarige hiermee wordt geconfronteerd, dan zegt je dat nog weinig zegt Berry. Toen hij op zijn 11de in een rolstoel kwam, was dat een moment waarop hij veel moeite had. Maar Berry wilde ondanks zijn handicap sporten. Zijn sport werd de hockey sport. Rolstoelhockey. Hij woonde toen nog in Wageningen, maar in Arnhem, waar Berry op school zat, gaven ze rolstoelhockey. Berry vond dit erg leuk om te doen. Eerst nog met een hockeystick in zijn handen, later werd deze vastgemaakt aan zijn rolstoel. Het hockey ging goed, zodat Berry met zijn teammaten ook competitie ging spelen. Zowel regionaal, als ook landelijk. Regionaal werden zij zelfs kampioen. Rond zijn 23ste levensjaar heeft Berry het hockey wel gezien. En besluit ermee te stoppen. Een paar jaar later (rond zijn 28ste) heeft Berry een nieuwe “liefde” en dat is het rolstoeldansen. Samen met Boukje, zijn vriendin, dansen ze vele uren in de week. Ook worden er tripjes gemaakt naar het buitenland. Zo reizen zij af in 2002 en in 2004 naar Malta. Het dansen gaat zeer goed. Zelfs zo goed dat ze mee gaan doen aan wedstrijden. en mogen zelfs in 2006 meedoen met het Wereld Kampioenschap rolstoeldansen. Ze grijpen net naast de medailles, maar vol trots laat Berry mij zijn oorkondes zien van hun vierde plaats. Zoals het een echt WK betaamt ontkomt ook Berry niet aan een dopingcontrole….. gelukkig is er van doping geen sprake.
Na dit WK in 2006 besluit Berry te stoppen met het wedstrijddansen. En gaat  hiermee verder op recreatief niveau. Zijn vaste dansavond is de donderdag.
Ik vraag aan hem of hij bekend is met Duchenne Heroes. Dit blijkt het geval te zijn. Mede door het Duchenne Parents Project, heeft Berry een aangepaste rolstoel, beademing en krijgt hij sinds kort ook medicijnen voor zijn hart. Die zijn ook door onderzoek gekomen ook dankzij DH. Berry geeft aan altijd mee te willen helpen aan onderzoek naar Duchenne. Zowel voor zichzelf, maar ook voor andere (jongere) patiënten. Berry zegt ook dat hij mede door deze medicijnen langer leeft.
Ook vertelt Berry mij vol trots dat hij al vanaf zijn 14de in een band speelt, met een aangepaste saxofoon. Hij is zelfs met zijn muziekgroep (waaronder 4 Duchenne patiënten en veel begeleiding) naar Japan geweest. Dit concert werd gehouden in Tokio en werd gesponsord door sponsoren uit Japan. Hoewel het een onvergetelijke ervaring is geweest, koste het Berry wel heel veel energie. Maar het was een prachtige tijd..

Berry is nog steeds met muziek bezig, hij is 4 dagen per week op de dagopvang in Velp te vinden. 2 dagen werkt hij op de pc. De andere twee dagen is Berry met muziek bezig, hij ziet dit niet als hobby maar echt als werk. Hij speelt dan basgitaar op een keyboard.
Op dit activiteitencentrum in Velp heeft hij in 1991 Boukje ontmoet. Zij zit ook in een rolstoel. Zij zit vanaf haar 3de in een rolstoel. Bij haar geboorte heeft zij zuurstofgebrek gehad waardoor zij spastisch is. Zij vormen samen al 12 jaar een stel sinds 1997.

Berry is eg beperkt in zijn bewegingen, zijn handen en vingers kan hij alleen nog bewegen. Er is in zijn kamer heel veel aangepast. Zo bediend Berry op zijn rolstoel dmv een knop een menu. En via dat menu kan hij zijn tv inschakelen, de lampen aan / uit doen. Hulp halen, deuren openen. Door deze aanpassingen kan Berry veel meer dan dat zijn lichaam kan. Er verschijnt binnenkort een documentaire op tv waarin Berry, en Thomas (een 4 jarige Duchenne patient) uitvoerig worden gefilmd over hun ziekte Duchenne.

In ons gesprek waarin ik hem uitleg waarom en hoe hij onze Duchenne Hero is, is Berry meteen enthousiast en vind het heel leuk om onze hero te zijn. We hadden voor ons gesprek al contact gehad, en Berry had onze site al bezocht. En was al goed op de hoogte.

Ik heb hem, en Boukje allebei heel graag uitgenodigd om op zaterdag 19 september 2009 aanwezig te zijn bij de intocht in park Brakkenstein. Beide wilden hier graag aanwezig zijn.